脑瘫是儿童时期常见的一种神经系统伤残综合征。据相关数据统计显示，我国目前现有约600万名脑瘫患者，12岁以下的脑瘫儿童近200万人，每年新增脑瘫病例4万至5万人。记者近日调研发现，脑瘫儿童人数每年呈现增加趋势，当前脑瘫儿童康复救助工作仍存在医疗技术水平相对落后、康复教育融合遇阻、信息化建设滞后等难题。业内呼吁，统筹推进残疾信息化基础建设、支持脑瘫治疗新技术应用和救治手段创新、深化康教融合，进一步完善脑瘫儿童康复救助体系，让更多脑瘫儿童及其家庭摆脱困境。

探索救助新模式效果凸显

(相关资料图)

山东大学齐鲁儿童医院儿童保健科主任曹爱华介绍，当前许多省份已经为脑瘫儿童免除了基本的治疗康复救助经费，但还无法有效解决前置诊断治疗阶段的问题，导致一些小龄脑瘫患儿未能及早发现和治疗，错过黄金治疗时期，影响后续治疗效果和康复进程。

“根据我们的统计，一名脑瘫患儿一生对家庭和社会造成的经济压力达50多万元，而多数脑瘫患儿都生活在经济不发达地区。”诺莱医学医院脑病事业部部长王川说，除了脑瘫儿童自身要承受行动障碍、癫痫、脑发育不良等病痛的折磨外，脑瘫儿童的父母也面临治疗效果有限、照料和康复难等一系列问题，给家庭造成沉重的负担。

2019年，王川带领工作团队推动设立中国健康促进基金会脑瘫儿童救助专项基金，组织发起“新的希望”全国脑瘫儿童公益救助活动。目前，公益项目累计为13559名脑病儿童患者提供救助诊疗服务，成功救助脑瘫、癫痫以及脑发育不良等脑病患儿上千人，救助区域涉及新疆、西藏、重庆等11个省市。

据了解，王川协同以功能神经外科专家田增民教授为代表的专家团队研发的“无框架机器人脑立体定向技术”已成功完成手术2万余例，经评估，救助患者手术靶点准确率100%、有效率98.2%。得益于这项技术，公益项目开展的第一年就成功救助了109名脑瘫儿童。

脑瘫儿童康复救助短板待补齐

记者了解到，当前脑瘫儿童康复救助仍存在以下三个方面的困难。

田增民表示，当前国内主动通过科技创新结合人工智能、生物技术的研发机构数量少，投入总体较低，导致现有的脑瘫治疗相关医疗设备水平相对较低，难以满足对脑瘫病情更加精准的诊断和治疗需求，同时也制约了相关治疗技术的进一步升级和发展。

脑瘫儿童康教融合存在阻力。山东省残联相关负责人说，当前大约90%的脑瘫儿童在卫生机构接受康复治疗，但缺少特教、幼教、社会工作者等非医疗职业人员，缺少康复和教育融合的条件。教育系统则以教育康复为主，缺少治疗师及医疗康复条件。

康复救助信息化建设基础相对薄弱。多位业内人士反映，目前在脑瘫儿童康复救治过程中信息化建设滞后，与社会保障系统、民政系统、金融系统、公安系统等没有实现资源共享，关于脑瘫儿童和家庭的信息很大程度上依赖人力调查，导致相关部门对脑瘫儿童的基本信息掌握不及时、不全面，影响了康复救助效果。

完善体系为脑瘫儿童托起“新的希望”

业内人士建议从以下方面进一步完善脑瘫儿童康复救助体系。

一是统筹推进残疾信息化基础建设，实现脑瘫儿童全生命周期的康复救助。王川等人建议，建立全国统一的脑瘫儿童监测与服务体系，规范脑瘫儿童筛查、诊断、康复、教育、就业、托养、辅助性就业等方面的服务流程和质量管理；完善脑瘫儿童信息化基础建设，跨部门打通信息壁垒，构建脑瘫等残疾儿童数据平台实行实名制动态管理，优化脑瘫儿童康复救助申请审核，实现脑瘫儿童全生命周期信息的互联互通与一体化救助。

田增民等人建议，充分发挥科技创新与生物技术应用助推器作用，鼓励和支持利用先进智能技术和生物技术研发脑瘫儿童康复诊疗设备和技术，对已经取得良好治疗康复效果的创新项目，给予适当的政策和资金支持，提升脑瘫儿童诊疗救助水平与服务供给。

王川等人建议，设立全国脑瘫儿童公益专项基金作为政府财政的有效补充，充分调动社会力量以公益慈善捐赠形式参与脑瘫儿童特别是农村困难脑瘫儿童的康复救助，鼓励政府部门和国有企业等结合乡村振兴、东西协作、援疆援藏等帮扶工作，带动社会企业和公众参与专项基金公益慈善捐赠，建立健全防范和化解脑瘫儿童家庭因病致贫返贫的长效机制。